El legislador José Cano presentó un proyecto para declarar su “enérgico repudio” a la decisión del Gobierno Nacional de eliminar el subsidio que sostenía hasta el 70% del financiamiento de la Fundación de la Hemofilia. Se trata de la única institución del país dedicada a la atención integral de pacientes con esta enfermedad genética sin cura, que afecta a más de 4800 personas en Argentina y que es centro de referencia mundial desde hace más de 80 años.
La Fundación de la Hemofilia atraviesa una crisis terminal luego de que el Gobierno Nacional decidiera eliminar el subsidio histórico que permitía sostener su estructura profesional, clínica y de investigación. La medida fue ejecutada por el Ministerio de Salud bajo el argumento de suprimir fondos discrecionales, sin prever ningún reemplazo ni programa alternativo que garantice la continuidad de los servicios que la fundación presta a pacientes en todo el país.
José Cano, legislador radical e integrante de la Comisión de Salud, advirtió que la decisión pone en riesgo inmediato la salud de miles de personas. “Este recorte no solo es irresponsable desde el punto de vista sanitario: es inhumano. Estamos hablando de una enfermedad crónica, discapacitante y costosa, cuyo tratamiento integral depende de una institución que hoy está al borde del cierre”, señaló.
Fundada en 1944 —incluso antes de la creación de la Organización Mundial de la Hemofilia—, la Fundación ofrece atención clínica, diagnóstico, seguimiento, internación y formación profesional en torno a una enfermedad poco frecuente que requiere tratamientos altamente especializados. Su equipo médico es uno de los más prestigiosos de América Latina y capacita a profesionales de todo el mundo. Además, coordina más de 30 centros de referencia en el país y actúa como contralor voluntario de la entrega de medicamentos esenciales.
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide la coagulación normal de la sangre. Sin tratamiento adecuado, los pacientes pueden sufrir hemorragias internas graves, artrosis, hemartrosis y, en los casos más críticos, discapacidad permanente o muerte. El tratamiento más eficaz es la administración regular del factor de coagulación VIII, cuya aplicación sistemática evita sangrados y reduce la carga sobre el sistema de salud. Pero su costo es altísimo: puede superar los $2.000.000 por dosis, y el Estado solo garantiza su cobertura legal hasta los 21 años.
“El subsidio que eliminó el Gobierno representaba entre el 50% y el 70% del presupuesto de la Fundación. Sin esos fondos, la atención médica se interrumpe, los tratamientos se discontinuarán y muchos profesionales ya comenzaron a retirarse. No solo está en juego una institución, está en juego la vida y la calidad de vida de miles de personas”, denunció Cano.
La Fundación no solo asiste a quienes no pueden acceder al tratamiento, sino que también cumple una función reguladora del sistema: presiona para que se cumplan las leyes, interviene cuando los medicamentos no llegan y capacita a equipos que muchas veces no están preparados para tratar a personas con hemofilia. Según testimonios de pacientes, ya hay niños en el interior del país que llevan meses sin poder caminar por la falta de medicación.
“Este no es un tema de presupuesto: es una definición ideológica. Ajustar sobre una enfermedad que no tiene cura y que afecta a miles de familias es una decisión cruel, injustificada y éticamente inaceptable. Por eso exigimos al Gobierno Nacional que revierta esta medida y restituya los fondos a la Fundación de forma urgente”, finalizó el legislador tucumano.