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La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia tres veces más frecuente en mujeres que en hombres. Su diagnóstico puede implicar un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral, así como en la salud mental de las personas que lo reciben. Por eso, cada 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de Lucha contra la enfermedad.
El diagnóstico puede impactar generando sorpresa, preocupación e incertidumbre y la licenciada Débora Fleschler (M.N. 15.130), del Área de Salud Mental del Instituto de Neurociencias restaurativas (INERE), detalla: “Desde la salud mental, hay que percibir las dificultades en la aceptación, que se traducen directamente en sufrimiento psíquico, la rigidez para lograr los cambios necesarios, la falta de adherencia a los tratamientos, los cambios de humor, el deterioro de los vínculos y no debemos, de ninguna manera, naturalizar el sufrimiento crónico, ni personal ni familiar”.
El hecho de que la EM sea conocida como la “enfermedad de las mil caras” supone que no todas las personas que conviven con la patología tienen los mismos síntomas ni la atraviesan de la misma forma. “La incertidumbre acerca de la evolución de la EM genera ansiedad. Saber que la esclerosis múltiple del otro no es tu esclerosis es fundamental ya que su evolución no es lineal. Las grandes diferencias no ayudan a identificarse y disparan ansiedades. Por eso es ideal que las propuestas de terapias grupales sean homogéneas en cuanto a la EM. Aceptar los sentimientos que surgen de la convivencia con la enfermedad es el primer paso para elaborarlos. El estrés y las emociones difíciles no se eliminan, se trabajan”, dijo Fleschler.
Por su parte, Johana Bauer, directora ejecutiva de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), puntualizó: “La Esclerosis Múltiple genera incertidumbre y miedo porque no conocemos sus causas, no sabemos cómo curarla y desconocemos cómo será su evolución. Todas esas variables, que nos permitirían entender mejor la enfermedad y ejercer cierto control sobre ella, son desconocidas en el caso de la EM. Esto implica el desafío de enfrentar la enfermedad con la información confiable disponible para reducir al máximo el miedo. Lo fundamental es construir redes de apoyo, involucrando a la familia, los amigos, los espacios de trabajo y las organizaciones de pacientes para acompañarnos mutuamente. Antes, el 50% de los pacientes progresaba a una forma más grave de la enfermedad y necesitaba asistencia para caminar. Hoy, solo un 10 por ciento”.
La esclerosis múltiple, una enfermedad desmielinizante
La EM resulta del daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. La aparición de síntomas se produce cuando la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe debido al daño producido en la mielina.
“Los síntomas de la esclerosis múltiple son diferentes según la persona y la fase de la enfermedad. Sin embargo, algunos síntomas son más frecuentes y característicos de esta patología: fatiga intensa, problemas de visión (visión borrosa, visión doble), debilidad muscular, dificultades de coordinación y equilibrio, entumecimiento u hormigueo en diversas partes del cuerpo, problemas de memoria y concentración, y cambios en el estado de ánimo. La educación sobre los síntomas iniciales, tanto en la comunidad médica como en la población general, son fundamentales para alcanzar una alta sospecha clínica y lograr el diagnóstico temprano”, explicó el Dr. Pablo A. López, médico neurólogo (M.N. 105.286), staff del Servicio de Neurología del Hospital Alemán, Unidad de Neuroinmunología.
El bienestar mental es tan importante como el físico
Desde la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), resaltan la importancia de la empatía y la actitud positiva. “El bienestar mental es tan importante como el físico”, asegura Susana Giachello, presidente y fundadora de ALCEM, quien añadió: “Es habitual que las personas con EM tengan miedo y cambios de humor o ansiedad durante los primeros dos años tras el diagnóstico ya que puede generar incertidumbre sobre el futuro y sentimientos de tristeza y rabia imaginando una vida sin EM. Sin embargo, la evolución en el tratamiento de la patología en los últimos años ha sido excelente y confiamos en que en un futuro no muy lejano contaremos con un arsenal terapéutico mucho más extenso que el actual”.
En el marco del Día Mundial y con el objetivo de darle visibilidad a la EM, este jueves a las 15.00 se realizará un streaming en vivo de “Yo Vivo con EM” con historias inspiradoras, especialistas en neurología y salud mental y el mismo se transmitirá en directo desde los canales de YouTube de EMA y ALCEM y no requiere inscripción previa.