Laura y Craig Ohlsson, una joven pareja británica, fueron padres primerizos con la llegada de Evelyn. La alegría conmovió a su familia al ver que era una beba muy alegre, incluso la apodaron “pies felices” ya que tenía la costumbre de moverlos constantemente.
Si bien al principio pensaron que sólo era algo particular de ella, un año después descubrieron que era el síntoma de una enfermedad genética mortal. “Necesitamos un milagro”, expresaron en diálogo con The Sun.
Además del movimiento en sus pies, Evelyn también tenía un ligero temblor en la lengua, aunque su madre intentó convencerse de que no era nada extraño. Sin embargo, todo cambió cuando conoció al bebé de un amigo de la familia y se dio cuenta de que los músculos de su hija eran muy frágiles en comparación.
Por esta razón, la llevó rápidamente a una guardia para que la revisaran y la dejaron internada durante toda la noche para monitorearla. Tras la revisión de los médicos, se descubrió que tenía varios síntomas clave de una extraña enfermedad genética.
Luego de una serie de análisis, el diagnóstico fue claro: Evelyn sufría de atrofia muscular espinal (AME), un “grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras”, es decir las que controlan “el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua”, según MedlinePlus.
“Fue abrumador. Sólo recuerdo que dijeron que es muy serio”, contó el padre de la bebé. De acuerdo a lo que le explicaron los especialistas, se trataba de una condición grave con un avance progresivo que solo iba a empeorar. “Estamos de duelo por la vida que pensábamos que íbamos a tener”, agregó.
Si bien la investigación sobre la enfermedad evoluciona constantemente, la esperanza de vida para un bebé como Evelyn es de sólo dos años más. Sin embargo, la niña se sigue sometiendo a diferentes terapias para evitar que sus músculos se sigan atrofiando. “Siempre tiene una sonrisa. Realmente es la niña más feliz, a pesar de todo”, manifestaron los padres.
Ahora, ambos se dedican a crear conciencia acerca de esta condición para informar a los padres de los síntomas que suelen ser sutiles. “Se lo debemos a Evelyn y a otros bebés, queremos asegurarnos de que la gente sepa qué es esto”, concluyeron.