Cerca de la mitad de los menores de 6 meses desarrolla algún trastorno funcional gastrointestinal, como cólicos (20%), regurgitación (30%) y estreñimiento o disquequia (15%).
Los cólicos son cuadros transitorios de dolor que se expresan como llanto inconsolable, mientras que la regurgitación es el movimiento involuntario retrógrado de contenido gástrico, que llega al esófago, boca y/o nariz y el estreñimiento es el resultado de intentos repetitivos de retención voluntaria por parte del niño, generalmente por miedo a experimentar una sensación displacentera al evacuar.
En la disquecia (falsa constipación), el bebé no puede evacuar tras al menos 10 minutos de intento. Suele acompañarse de llanto intenso y enrojecimiento del rostro.
Todos estos cuadros impactan enormemente en la calidad de vida del niño y de toda su familia, por eso son uno de los principales motivos de consulta en pediatría. Por lo general, se resuelven solos o a través de sencillas intervenciones y no requieren modificar la alimentación de los lactantes, pero existe un grupo que sí lo necesita y el médico tratante puede considerar la indicación de una leche medicamentosa especialmente diseñada para mejorar esos cuadros.
La cobertura de leches especiales -esenciales para el tratamiento de recién nacidos y niños pequeños con condiciones de este tipo, y otras más complejas como alergias alimentarias, prematurez y determinadas enfermedades metabólicas, -inclusive con la expresa prescripción del profesional de la salud- está atravesada por obstáculos administrativos, desigualdades estructurales y una fuerte carga emocional y económica que recae sobre las familias, a pesar de la existencia de una ley nacional (N° 27.305) que garantiza su cobertura al 100%.
Esta es una de las principales conclusiones adicionales de un relevamiento cuali-cuantitativo llevado adelante por la consultora IPSOS entre julio y septiembre de 2024, y presentado a fin de año.
Incluyó 305 cuidadores (padres y madres de niños de 0 a 2 años, con prescripción de leches medicamentosas) y 150 médicos (pediatras, alergistas y gastroenterólogos) de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Buenos Aires (La Plata y Mar del Plata), Córdoba, Santa Fe (Rosario), Mendoza y Tucumán.
El informe indagó en las percepciones y experiencias de quienes están en la primera línea de cuidado y atención. «Los resultados muestran que, si bien existe un marco legal que garantiza la provisión de fórmulas especiales cuando son clínicamente indicadas, en la práctica los caminos para acceder a ellas son laberínticos, desiguales y, muchas veces, excluyentes», afirmó el Dr. Leandro Desplats, fundador y líder de la asociación Leches Medicamentosas.
«Cuando no logran la cobertura completa, 6 de cada 10 cuidadores –madres y padres- se dan por vencidos y prefieren buscar otra solución (46%), no creen que quejarse cambie nada (33%), no tienen tiempo para hacer una queja (32%) o consideran que el proceso es muy complejo (19%)», agregó.
«El estudio mostró que hay pacientes con la misma cobertura, pero realidades completamente distintas, lo que indica que muchas veces todo depende de cada auditor o de cuán insistente sea la familia, Cuidadores refieren una amplia gama de complicaciones, que tienden a ser mayores cuanto más pequeña es la obra social y más costosa la fórmula», comentó el abogado.
Desgaste, rebotes y supervivencia
La gran mayoría de los cuidadores -sobre todo madres- relató haber enfrentado algún tipo de traba para acceder a la fórmula indicada por el pediatra. Tampoco acceden al 100% del tratamiento; alrededor del 30% no logran el 100% de cobertura previsto por ley, situación que empeora en el interior del país y en personas con nivel socioeconómico bajo. Para trastornos funcionales gastrointestinales, los pediatras admiten declinar prescripciones de ciertas marcas porque las obras sociales y prepagas «no las cubren», incumpliendo la legislación.
En el interior del país, las dificultades se agravan: los trámites presenciales para la entrega implican traslados de hasta 100 kilómetros, muchas veces reiterados en una misma semana. «Hay madres que se movilizan hasta cinco veces por mes para retirar una fórmula. A veces llegan, la fórmula no está y regresan con las manos vacías. Eso cuesta dinero, tiempo y salud», advirtió Desplats.
Según el informe, 7 de cada 10 familias que reclaman por vía legal terminan logrando acceder a la fórmula. Además, se detectó una tendencia generalizada a aceptar respuestas parciales: muchas familias se conforman con una cobertura incompleta -por tiempo limitado o con cantidades insuficientes- debido al desconocimiento de sus derechos o al desgaste que implica reclamar.
No saben cuánto tiempo corresponde que les provean las leches (todo el tiempo que el profesional de la salud considere necesario), ni cuánto tienen que cubrir (toda la cantidad que el niño o niña requiera). A veces, con mucho menos que eso, las familias se dan por satisfechas. Desconocen que pueden reclamar y consideran –erróneamente- que, si no se las dan, es porque no les corresponde.
Ante este escenario, organizaciones como la Asociación Leches Medicamentosa cumplen un rol fundamental. Ellos asesoran administrativa y legalmente a familias, muchas de las cuales no habrían podido acceder a la cobertura sin este acompañamiento.