Maximiliano Villar tiene 37 años y, desde hace cuatro años, su vida cambió para siempre. Los entrenamiento de calestenia y kickboxing quedaron de lado cuando le diagnosticaron Síndrome de la Persona Rígida, una de las enfermedades más raras del mundo, que afectan a una persona por cada millón, y que comenzó a tener difusión luego de que Celine Dion anunció que la padecía. Luego de una intensa batalla judicial, el tucumano consiguió una jubilación para poder afiliarse al Pami y, desde la cama de un sanatorio, contó su historia de vida, sus padecimientos y pide ayuda a los tucumanos para poder sobrevivir.
“Mi enfermedad comenzó en el 2024. Fue inesperado porque, es una enfermedad que le sucede a una persona en un millón. Es poco frecuente y hay personas que tienen el diagnóstico años después, porque son mal diagnosticadas, con distintos tipos de traumas psicológicos o algo así. Y a mí, gracias a Dios, me hicieron los estudios pertinentes, como un electromiograma. Como es tan costoso el tratamiento, tuve problemas con las obras sociales, que me pusieron miles de trabas para poder tener la medicación. Tuve que poner amparos judiciales y no me daban la medicación. Luego que me dieron la jubilación, pasé a Pami y se me complicaron mucho más las cosas pero, gracias a Dios, en el Sanatorio del Sur me recibieron con los brazos abiertos y estoy muy agradecido por eso”, explicó Villar, en una entrevista concedida de “La mañana empieza aquí”, el noticiero matutino de LG Play.
Gracias a la solidaridad de amigos, vecinos y profesionales de la salud, Maxi logró parte de lo que tanto necesitaba: una internación y los primeros medicamentos para paliar su sufrimiento físico. Pero por su estado, necesita acompañamiento y asistencia las 24 horas. “Ahora estoy muy contento, la verdad. Muy agradecido a los dueños del Sanatorio del Sur que me pudieron hacer el traslado. No me quiero olvidar de nadie. Quiero agradecer al ingeniero Esteban Vera, al contador Julio Dip y al ingeniero Diego Darwich por autorizar mi traslado, en un momento muy difícil y muy vulnerable de mi vida, porque la verdad que estaba muy mal. Y también al doctor Iramain, de Pami, que fue clave para la autorización de mi medicación inmediata. La verdad que estoy muy agradecido por eso”, detalló Villar.
Sobre su padecimiento, el tucumano reconoció que atraviesa por una enfermedad que “es incapacitante, porque necesito ayuda para todo. No muevo torso, no muevo lumbares y siento dolores constantes de hombro, brazo y piernas, con crisis de espasmos. También tuve como si fuese un tipo parorespiratorio, en un momento, porque te afecta todo lo que es la musculatura respiratoria. Entonces no te permite respirar en el momento de crisis y lo único que te puede bajar ese momento es que te pongan un medicamento”.
Villar sabe que su lucha recién comienza y que, lamentablemente, solo no puede, por lo que apela a la solidaridad de los tucumanos: “Como recién estoy afiliado del PAMI, me están otorgando los prestadores. No tengo un psicólogo, no tengo alguien que me guíe en la parte emocional, que es fundamental porque al ser algo que te afecta al sistema nervioso también, es importante canalizarlo por ahí, porque yo antes de esto trabajaba, era independiente, vivía solo. Ahora necesito ayuda, que vaya mi hermana a verme, porque no vive conmigo tampoco. Necesito atención domiciliaria también, eso es importante. Uno necesita cuidadores, por eso estaba pidiendo colaboración, para afrontar esos gastos, porque se me estaba haciendo muy cuesta arriba, abonarlo día a día”.
¿Cómo era la vida de Maximiliano Villar antes de que le diagnosticaran Síndrome de Persona Rígida?
“Practicaba calistenia hace 4 años. Siempre fui muy deportista. También entrenaba descenso en bicicleta y kickboxing, en la escuela de Pablo Jiménez. Eso era mi vida: deporte y el trabajo, que lo hacía de forma independiente, como empleado de comercio, ocho horas al día”, comenta “Maxi”, que no deja de agradecer los avances que tuvo su tratamiento en las últimas semanas.
“Para mí esto es una Navidad, recibir el tratamiento después de tanta incertidumbre y sentirme vulnerable, luego de 10 días en una cama sin tener noticias. Tenía mucho miedo de volver a casa y tener una crisis sin asistencia médica”, asegura Villar, que anhela que, poco a poco, haya más información sobre su enfermedad, porque “hay, seguramente, muchos más pacientes que aún no saben que tienen el síndrome y están pensando que tienen otro tipo de patología”.
Con los sueños intactos, Villar sabe que su lucha tiene muchos obstáculos por delante, pero confiesa que le gustaría “estudiar una carrera, sí o sí, porque yo cuando estaba trabajando también estudiaba programación, pero con el tema de las manos me costaba mucho. Pero quiero continuar con eso, para mejorar mi calidad de vida”. /La Gaceta